Tabou ou arme secrète; l’usage du mot démence?

Ce soir je suis chamboulée.

Inquiète des troubles qui s’aggravent pour mon papa, j’ai appelé son médecin pour solliciter un bilan et des aides pour l’aménagement de la vie quotidienne et la prévention de l’aggravation de son état.

Alors que la secrétaire, très aimable, à qui je demandais si cela ne dérangerait pas, m’a passé l’appel sans problème, j’ai eu clairement l’impression de déranger le médecin.

Rien de ce que j’évoquais ne semblait l’alerter, il s’attendait bien à tout cela puisque finalement me lâchait t-il  » on le sait votre papa a une démence vasculaire ».

En tant que soignante, son affirmation ne m’a pas choquée puisque je savais bien lire le résultat du scanner et de l’IRM et pourtant en tant qu’enfant ce mot m’a fait violence. C’était la première fois qu’on l’utilisait pour mon papa.

Puis de poursuivre  » je suis désolé mais là j’ai beaucoup de grippes qui attendent »

Pourquoi le médecin nous a laissé seul avec ces résultats de scanner et IRM? Le compte rendu mentionnait leucopathie. Jamais un entretien avec la famille n’avait eu lieu pour accompagner ce diagnostic. Nous avions bataillé pour faire prendre conscience à mon papa des dangers de la conduite et finalement solliciter le médecin pour qu’il intervienne sur ce sujet. Ma maman n’a jamais été mise au courant des risques liés à l’évolution de cette maladie. Ils s’acharnaient à vouloir rester dans leur grande maison avec les 21 marches tournantes et glissantes. A aucun moment le médecin ne s’est inquiété de ce qui pouvait être fait pour prévenir les risques liés aux pertes d’équilibre, troubles de mémoire, de la continence… dans cet environnement non adapté. Mes parents n’avaient pas la mesure de l’évolution possible.

Aujourd’hui que je téléphonais, probablement lors d’une journée surchargée, le médecin me répondait désinvolte  » c’est sa démence »

J’avais l’impression que je n’avais qu’à l’accepter comme une fatalité, à le recevoir comme une punition, à l’entendre comme une fin de la communication… « Nous n’avons plus rien à nous dire »

Peut être que je suis dans l’interprétation, touchée par cette situation personnelle? Alors je me questionne et essaie de me souvenir de l’usage que je faisais de ce mot de démence en étant professionnelle?

Ici je ressens que ne pas dire le mot démence, l’ignorer; c’est ne pas faire de vagues. Quand l’IRM mentionne leucopathie, bon! ça ne dit pas grand chose, on l’entend, ça nous dépasse. Pas d’ordonnances, pas d’examens ensuite… il n’y a surement rien de spécial à faire?

Prononcer le mot, ce jour là, je l’ai vécu comme claquer une porte. « L’essentiel est dit, la messe est dite. Laisser moi tranquille. » Une arme secrète pour susciter la sidération et faire taire le protagoniste?

Cela me renvoie aussi un petit fond de honte et je me rend compte comme le sens commun des mots pèse lourd.

A cette heure, je laisse tout cela décanter car peut être encore trop dans l’émotion pour une analyse objective. Je pose cependant cela sur mon journal, pour m’en soulager. Je reviendrai le lire avec du recul dans quelques temps.

 

 

 

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